ESPINA BIFIDA: CONDENADOS POR AUN NO HABER NACIDO...

Samuel Alexander Armas (nacido el 2 de diciembre de 1999) es el niño que se ve en la famosa fotografía de Michael Clancy cuando parecía coger las manos de su cirujano desde un agujero en el útero de su madre durante una operación de cirugía fetal de espina bífida.

Nicole Espinoza, una de las madres de estos niños, quedó con una deuda de más de 60.000.000, pues la operación cuesta más de 20.000.000 en promedio a lo cual debe agregarse los cuidados intensivos tras el nacimiento hasta que el bebe se puede dar de alta.

Alex y Julie Armas descubrieron que su bebé tenía espina bífida en una prueba de ultrasonidos realizada a las 14 semanas de la fecundación. Los Armas descubrieron el procedimiento de Vanderbilt en su búsqueda de opciones en la red. Samuel Armas fue el bebé número 54 en ser operado por el equipo quirúrgico del Dr. Joseph Bruner. La intervención consiguió aliviar los efectos de la apertura de la espina de Samuel producidos por su espina bífida y a la fecha es un adolescente con mínimas secuelas en relación a otros bebes que en mismas condiciones no fueron operados.

Tras 15 años en chile, la mayoría de los niños que enfrentan este diagnostico tienen un futuro incierto. Junto a sus familias deben enfrentar o una deuda millonaria que destruya su patrimonio familiar, si es que lo tuvieran, o bien una vida de discapacidad extrema.

¿Qué la espina bífida?

La espina bífida es una anomalía congénita del tubo neural en que la columna vertebral del feto está abierta y queda expuesta al líquido amniótico. Esta exposición puede causar graves alteraciones neurológicas a medida de que las semanas de gestación van avanzando, ya que el líquido va cambiando su acidez, volviéndose más alcalino, y con esto generando daños irreversibles como parálisis de las extremidades inferiores e incontinencia urinaria y rectal. Por todo esto, esta modalidad de cirugía debe realizarse antes de las 25 semanas de gestación

Más de 100 niños son diagnosticados cada año con espina bífida en chile según indica estudio de la Red Clínica Estudios genéticos sobre espina bífida en Chile ¿Por dónde comenzar?

Chile posee uno de los pocos equipos médicos que operan esta condición en el mundo, liderado por el Dr. Waldo Sepúlveda quienes han realizado 11 intervenciones hasta la fecha.

El 10 de septiembre de 2011 se realizó por primera vez en Chile una cirugía intrauterina de espina bífida por medio de un equipo médico de Clínica Las Condes (CLC), en conjunto con neurocirujanos colombianos quienes llevaron a cabo este procedimiento durante el segundo trimestre de gestación

El procedimiento: Se trata de una cirugía en que se realiza una incisión similar a una cesárea, para abrir el útero y extraer la mayor parte del líquido amniótico. El feto, de 500 gramos aproximadamente, no se extrae completamente, sino que sólo se expone la zona a operar. Una vez que los cirujanos reparan el defecto con microcirugía, se reintroduce el feto al útero para que continué con su desarrollo gestacional. En estos casos, lo ideal es que se mantenga el embarazo por unas seis semanas más, con monitorización estricta.

En noticia recogida por Radio Bio-Bio sobre un caso de espina bífida en enero 2014 el Director Zonal Centro Sur de Fonasa aseguró que el tratamiento y seguimiento posterior de la espina bífida se encuentra garantizado por el AUGE para los nacidos

En octubre de 2014 la comisión de salud de la Cámara de Diputados recibió a Nicole Espinoza y a su solicitud envió una comunicación al Ministerio de Salud pidiendo se codificara esta operación. Hasta la fecha el Ministerio no ha respondido en ningún sentido.

Ud. puede contactar al Dr. Waldo Sepúlveda en su clínica al fono 56+2+22159630 consulta.waldosepulveda@gmail.com Clínica Fetal Med